Çocuğun görme yetersizliği tanısı alması ile başlayan süreçten etkilenen sadece çocuğun kendisi değil, aynı zamanda ailesi ve sosyal çevresidir. Bu an, ebeveynler için çoğunlukla sadece tıbbi bir teşhis değil; aynı zamanda kaygı, stres ve suçluluk duygusunun da başlangıçıdır. İlk günlerde hissedilen o boğucu şok, inkar ve “neden biz?” sorgulamaları, literatürde insani bir adaptasyon mekanizması olarak tanımlanır. Ancak günümüzde ailelere bu süreçte rehberlik edebilecek bilimsel ve sosyal destekler çoğalmıştır. Bu destekler sayesinde çocuklar ve ebeveynleri için bu süreci yönetmek kolaylaştırılabilir.
İdeal Çocuğun Yası
Solnit ve Stark’ın (1961) klasikleşmiş çalışmasında belirttiği gibi, engelli bir çocuğun doğumu veya tanısı, ebeveynlerde “beklenen sağlıklı çocuğun ölümü” ile eş değer bir psikolojik etki yaratır. Aileler, sevdikleri ama henüz tanımadıkları bu “yeni” çocukla ve engellilik gerçeğiyle yüzleşirken suçluluk duyabilirler. “Hamileyken yanlış bir şey mi yaptım?”, “Bu bir ceza mı?” gibi irrasyonel ama sorular zihinlerde döner. Seligman ve Darling (2007), bu evrenin geçici olduğunu, ancak inkar aşamasında takılı kalmanın, çocuğun eğitimine başlanmasını geciktiren en büyük bariyer olduğunu vurgular.
Kabullenme, engeli sevmek değil; engelle birlikte yaşamayı öğrenmektir. Ebeveynler kaygı ve stresleri ile başa çıkmayı öğrenip görme yetersizliği yaşayan çocuklarını kabullendiklerinde ve normal bir birey olarak gördüklerinde durumun psikolojik etkileri her iki taraf için de azalacaktır. Kabullenmenin ardından çocuk ve ebeveynler için en doğru süreç yönetimi araştırılabilecek, uygun eğitimler sağlanabilecektir.
En Sık Sorulan Sorular
Görme yetersizliği tanısının getirdiği duygusal şokun ardından, zihin korku dolu sorularla dolar. Ailelerin Rehberlik ve Araştırma Merkezleri’ne (RAM) veya doktorlara yönelttikleri ilk sorular genellikle tıbbi değil, sosyolojiktir:
- “Okula gidebilecek mi?”
- “Biz öldükten sonra ona kim bakacak?”
- “Hiç evlenip yuva kurabilecek mi?”
Bu soruların kökeninde “bağımlılık” korkusu yatar. Sorulara bakıldığı zaman temelde yatan duygunun çocuğun geleceğine yönelik kaygı olduğu görülebilir. Oysa modern özel eğitim paradigması ve Erken Çocuklukta Müdahale programları, görme yetersizliği olan bireylerin “bakıma muhtaç” değil, “bağımsız” bireyler olarak yetişmesini hedefler (Cavkaytar, 2012). Görme yetersizliği, öğrenmeye engel değildir; sadece bilginin giriş kanalının (gözden kulağa ve parmak uçlarına) değişmesini gerektirir.
Yapılan araştırmalar sonucunda ailelerin çocuklarının hem şu anda hem de gelecekte daha sağlıklı ve rahat yaşayabilmeleri için çevreden ve devletten bazı beklentiler içinde oldukları görülmektedir (Yazıcı, Okcu, & Sözbilir, 2015). Ayrıca aileler, çevredeki çoğu insanın kendilerine ve çocuklarına karşı anlayışsız düşünce ve davranışlarda bulunduklarını, bu durumun çevredeki insanların görme yetersizliğine yönelik yeterli bilgiye sahip olmadıklarından kaynaklandığını savunmaktadırlar (Yazıcı, Okcu, & Sözbilir, 2015). Bu nedenle hem toplum bilinçlendirme çalışmalarının yapılması hem de devlet desteğinin yeterli oranda sağlanması çocuklar ve ebeveynler için önem taşır.
Erken Müdahale ve Aile Eğitimi
“Şimdi ne olacak?” sorusunun en somut cevabı “eylem”dir. Belirsizliğin ilacı, doğru bilgi ve erken eğitimdir. Çocuğun görme kalıntısını kullanması veya dokunma duyusunu geliştirmesi için 0-3 yaş dönemi (kritik dönem) hayati önem taşır. Guralnick (2005), erken müdahalenin sadece çocuğun gelişimsel sapmalarını minimize etmekle kalmadığını, aynı zamanda ailenin stres düzeyini düşürerek ebeveynlik yetkinliğini artırdığını kanıtlamıştır. Bu süreçte ailelerin profesyonel destek alması lüks değil, zorunluluktur. Aile, çocuğun ilk ve en önemli öğretmenidir; ancak ailenin de “öğretilmeyi” ve psikolojik olarak desteklenmeyi hak ettiği unutulmamalıdır.
Ayrıca yapılan çalışmalarda görme yetersizliğine sahip çocuğun yaşadığı olumsuzluklar en başta aile içi iletişimi etkilediğinden, ailenin çocuğu ile kurduğu olumsuz iletişimin çocuğun gelişim sürecine de zarar vermekte olduğu görülmüştür (Yazıcı, Okcu, & Sözbilir, 2015). Buradan yola çıkılarak yetersizliği olan çocukların yetersizliğini aşabilmeleri için yapılacak çalışmaların daha verimli olabilmesi adına bu tür çalışmaların kapsamı genişletilerek ailelerini de kapsaması gerekmektedir. Bunun için ailelerin yaşadıkları sıkıntılar ve çocuklarına yönelik kaygıları nedenleri ile birlikte belirlenmeli ve bu konuda yaşanan aksaklıkların giderilmesine yönelik yapılacak çalışmalar ailelerin beklentileri de dikkate alınarak tartışılmalıdır (Yazıcı, Okcu, & Sözbilir, 2015).
Sonuç
Görme yetersizliği tanısı, profesyonel destekle yönetilmesi gereken bir uyum sürecidir. Ailelerin yaşadığı travmatik etkinin sağlıklı bir kabullenmeye dönüşmesi, ancak nitelikli “Erken Müdahale” programlarına katılım ve doğru bilgilendirme ile mümkündür. Bu süreçte odak noktası tıbbi yetersizlikten eğitime kaydırılmalı; aileler, çocuğu pasifize eden koruyucu tutum yerine, onun bağımsızlığını ve toplumsal katılımını destekleyen bilinçli bir rol üstlenmelidir.
Kaynakça
Guralnick, M. (2005). Early intervention for children with intellectual disabilities: Current knowledge and future prospects. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities.
Selingman, M., & Darling, R. (2007). Ordinary Families, Special Children: A Systems Approach to Childhood Disability. Guilford Press.
Solnit, A., & Stark, M. (1961). Mourning and the birth of a defective child. The Psychoanalytic Study of the Child.
Yazıcı, F., Okcu, B., & Sözbilir, M. (2015). Ailelerin Görme Yetersizliği Olan Çocuklarına Yönelik Gelecek Kaygıları. Ege Eğitim Dergisi.